医療ケアと暮らし 旅行を終えて。医療ケア児との生活は幸せなのか、不幸なのか？
医療ケア児をもつ家族は幸せなのか、そうではないのか？個人的には大変だけど幸せだって思っています。
医療ケアと暮らし 医療ケアと暮らし 酸素吸入器と、旅行について
ログの更新が少し滞ってしまいました。実は仕事で台湾に行っていたのですが、なぜか滞在中にブログの管理画面へログインできず、更新ができませんでした。海外に行くと「いつか家族でも行けたらな」と思うのですが、まだまだハードルは高いので、まずは国内旅...
医療ケアと暮らし 産まれてから約1か月、ようやく迎えた退院
産まれてから約1か月。ようやく、無事に退院の日を迎えることができました。産まれる前は「1か月も生きられない可能性がある」と言われていたため、家に帰る未来を想像することすらできませんでした。本当に長く、濃く、祈るような1か月でした。初めての「...
医療ケアと暮らし 口唇口蓋裂と経管栄養のこと
ぼーにはいくつかの病気がありますが、その中でも大きいのが心臓の病気と、もう一つが口唇口蓋裂です。口唇口蓋裂は、極端に言えば「それ自体で命に関わることは少ない」ため、心臓の治療が優先されます。そのため、通常の口唇口蓋裂のみのケースと比べると、...
医療ケアと暮らし NICUから通常病棟へ。初めての付き添い入院で必要だったもの・意外と役立ったもの
ブログを書いていると、当時のことを鮮明に思い出します。ちょうど2年前の出来事なのに、「あれ、そんなに前だったんだ」と驚くこともしばしばです。前回はNICUでの過ごし方について書きましたが、今回は“NICUを出る直前から、突然始まった付き添い...
医療ケアと暮らし 母子別室から始まったNICUでの入院記録
NICUに入院したぼーとの最初の日々を記録。新生児集中治療室の雰囲気、看護師さんの温かさ、面会のありがたさ、小さな前進を感じた瞬間を綴ります。
医療ケアと暮らし ぼーが産まれた日。NICUへ運ばれていった出産直後を思い出しながら。
小児病院での出産。心疾患について。ぼーの出産は、NICUのある小児病院での出産となりました。正確に言うと、NICUもそうですが小児心臓外科のある病院です。姉のときは産院での出産だったため、今回は病院での出産というだけで緊張感がありました。心...
医療ケアと暮らし ぼーが生まれるまで
ぼーが生まれるまでのことを、少し思い返してみたいと思います。まず、本当に偶然だったのですが、通っていた産院と小児病院の距離が車で5分ほどと、とても近い場所にありました。この“距離の近さ”が、後になってどれほど心の支えになったか、今振り返ると...
医療ケアと暮らし ぼーの状態について
今日は、ぼーのことを少し書いておこうと思います。ぼーは「単心室」という先天性心疾患があります。単心室がメインの症状で、その他にも複合的な要素があります。例えば口唇口蓋裂もありますが、ぼーの場合は命に関わる心臓の問題が最優先となり、手術も心臓...
家族のこと このブログについて
はじめまして。いっくんです。このブログでは、わが家の「いま」を記録していこうと思っています。【家族構成】いっくん … メーカー勤務の営業よめっち … パート勤務ぴーまん … 長女（小1）ぼー … 単心室主に、ぼーとの生活について書いていこう...