医療ケアと暮らし 先天性心疾患の子どもは保育園に通える？単心室・酸素ボンベ・看護師配置の我が家の体験談
先天性心疾患の子どもは保育園に通えるのか。子どもに心臓の病気があると、保育園について悩む方は多いと思います。我が家の息子は、単心室です。さらに無脾症もあり、感染症への不安もあります。それでも現在、保育園に通っています。ただし、すべてが希望通...
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医療ケアと暮らし 追記：特別児童扶養手当、所得制限で支給停止でも申請した方がいい理由
水道の減免について前回の記事では、特別児童扶養手当について書かせていただきました。我が家の場合、子どもの状態としては対象になる可能性があるものの、現状では所得制限により手当そのものは支給停止になる見込みです。正直、前回の記事を書いた時点では...
医療ケアと暮らし 【絶対に確認して】特別児童扶養手当はもらえる？所得制限にかかりそうな時に知っておきたかったこと
この記事を書いている段階で、私はまだ特別児童扶養手当をもらえていません。でも、調べれば調べるほど思います。これは、絶対に一度確認した方がいい制度です。特に、子どもに心疾患や先天性の病気がある家庭。そして、所得制限にかかるかもしれない家庭。「...
医療ケアと暮らし 口唇口蓋裂の息子は、いつしゃべれるようになるのか
うちの息子・ぼーは、生まれながらにして口唇口蓋裂を持って生まれてきた。 簡単に言えば、唇がつながらず、上あごも裂けた状態。 NICUでの生活や心臓病の治療と並行しながら、これまで二度の手術を乗り越えてきた。医療的な専門知識は僕にはないけれど...
医療ケアと暮らし 今年入院生活３回目。我が家の入院中の食事情。
更新が３週間ほど滞ってしまいました。今月はGWがありましたが、実はそのGW明けから入院していました。これで何回目になるんだろう。今年に入ってからは２か月ぶり、３回目の入院です。入院生活にもすっかり慣れてきて、親としては「５日間なら短いな」と...
医療ケアと暮らし 旅行を終えて。医療ケア児との生活は幸せなのか、不幸なのか？
医療ケア児をもつ家族は幸せなのか、そうではないのか？個人的には大変だけど幸せだって思っています。
医療ケアと暮らし 酸素吸入器と、旅行について
ログの更新が少し滞ってしまいました。実は仕事で台湾に行っていたのですが、なぜか滞在中にブログの管理画面へログインできず、更新ができませんでした。海外に行くと「いつか家族でも行けたらな」と思うのですが、まだまだハードルは高いので、まずは国内旅...
医療ケアと暮らし 産まれてから約1か月、ようやく迎えた退院
産まれてから約1か月。ようやく、無事に退院の日を迎えることができました。産まれる前は「1か月も生きられない可能性がある」と言われていたため、家に帰る未来を想像することすらできませんでした。本当に長く、濃く、祈るような1か月でした。初めての「...
医療ケアと暮らし 口唇口蓋裂と経管栄養のこと
ぼーにはいくつかの病気がありますが、その中でも大きいのが心臓の病気と、もう一つが口唇口蓋裂です。口唇口蓋裂は、極端に言えば「それ自体で命に関わることは少ない」ため、心臓の治療が優先されます。そのため、通常の口唇口蓋裂のみのケースと比べると、...
医療ケアと暮らし NICUから通常病棟へ。初めての付き添い入院で必要だったもの・意外と役立ったもの
ブログを書いていると、当時のことを鮮明に思い出します。ちょうど2年前の出来事なのに、「あれ、そんなに前だったんだ」と驚くこともしばしばです。前回はNICUでの過ごし方について書きましたが、今回は“NICUを出る直前から、突然始まった付き添い...